Гарантированная государственная помощь

в виде ежемесячных денежных выплат

социальная пенсия на ребенка-инвалида до 18 лет или пенсия по случаю потери кормильца (ст. 35, 38, 41, 41¹, 73 Закона РБ «О пенсионном обеспечении» от 17.04.1992 № 1596-ХII; ст.ст. 35, 36, 39, 40 Закона РБ «О соц. защите граждан, пострадавших от катастрофы на ЧАЭС, др. радиационных аварий» от 06.01.2009 № 9-З)

пособие по уходу за ребенком-инвалидом до 3 лет в размере 45% среднемесячной заработной платы (ст.13 Закона РБ «О гос. пособиях семьям, воспитывающим детей» от 29.12.2012 № 7-З)

пособие по уходу за ребенком-инвалидом до 18 лет в размере 100% БПМ (на каждого ребенка-инвалида до 18 лет) назначается любому лицу (независимо от родства), фактически осуществляющему уход, которое не работает, не учится, не получает пенсию, право на пособие имеют также работающие мать или отец, усыновитель (удочеритель), опекун, попечитель), если они находятся в отпуске по уходу за ребенком в возрасте до 3 лет (за любым ребенком до 3 лет, не только за ребенком-инвалидом) (ст.17 Закона РБ «О гос. пособиях семьям, воспитывающим детей» от 29.12.2012 № 7-З)

пособие на детей старше 3 лет из отдельных категорий семей в размере 50% БПМ (на каждого ребенка, воспитываемого в семье), а на ребенка-инвалида до 18 лет в размере 70% БПМ (ст.14 Закона РБ «О гос. пособиях семьям, воспитывающим детей» от 29.12.2012. № 7-З)

Льготы работающим родителям и лицам их заменяющим

один свободный от работы день с оплатой в размере среднего дневного заработка (по заявлению) (одному из родителей, или по желанию делится между ними) по одному из оснований:

один раз в месяц – за счет средств социального страхования

один раз в неделю – за счет средств нанимателя (ст.265 Трудового кодекса РБ от 26.07.1999 №296-З; Положениео порядке и условиях предоставления одного дополнительного свободного от работы дня в неделю, утв. пост. Совмина РБ от 12.12.2007 № 1729)

пособие по временной нетрудоспособности:

любому лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом до 18 лет, в случае болезни матери (либо лица, фактически осуществляющего уход за ним) на период, в течение которого она не может осуществлять уход в связи с  заболеванием (травмой) (ст.18 Закона РБ «О гос. пособиях семьям, воспитывающим детей» от 29.12.2012  № 7-З)

одному из родителей (усыновителю, удочерителю, опекуну, попечителю), осуществляющему уход за ребенком-инвалидом до 18 лет в санаторно-курортной организации (на весь период санаторно-курортного лечения с учетом времени на проезд туда и обратно) (ст.19 Закона РБ «О гос. пособиях семьям, воспитывающим детей» от 29.12.2012 № 7-З)

не облагается подоходным налогом часть заработной платы из расчета 310 тыс.руб. в месяц на каждого ребенка-инвалида до 18 лет. Льгота по подоходному налогу предоставляется обоим родителям (ст.164 Налогового кодекса РБ от 29.12.2009 № 71-З)

для инд. предпринимателей (иных физических лиц) ставки единого налога снижаются на 20% (ст.297 Налогового кодекса РБ от 29.12.2009 № 71-З)

по желанию женщины наниматель обязан предоставить отпуск без сохранения заработной платы продолжительностью до 14 календарных дней (ст. 189 Трудового кодекса РБ от 26.07.1999 № 296-З)

наниматель обязан при составлении графика отпусков запланировать трудовой отпуск в летнее или удобное для женщины время (ст. 168 Трудового кодекса РБ от 26.07.1999 № 296-З)

трудовой отпуск в первом рабочем году предоставляется женщинам  до истечения  6 месяцев (ст. 166 Трудового кодекса РБ от 26.07.1999 № 296-З)

одиноким матерям запрещается отказывать в заключении трудового договора и снижать заработную плату по мотивам, связанным с наличием ребенка-инвалида до 18 лет, и не допускается расторжение с ними трудового договора по инициативе нанимателя (за исключением виновных действий и ликвидации организации) (ст. 268 Трудового кодекса РБ от 26.07.1999 № 296-З)

привлечение к ночным, сверхурочным работам, работе в государственные праздники, праздничные дни, выходные дни и направление в служебную командировку возможны только с письменного согласия женщины (ст. 263 Трудового кодекса РБ от 26.07.1999 № 296-З)

контракты с женщинами, трудовые договоры с которыми были заключены на неопределенный срок, не заключаются, если они не дали согласия на заключение таких контрактов (п. 2 Указа  Президента РБ  «О  порядке применения Декрета Президента РБ от 26.07.  № 29» от 12.04.2000 № 180)

работающие отцы, воспитывающие детей без матери (в связи с ее смертью, лишением родительских прав, длительным – более месяца пребыванием в лечебном учреждении и др. причинами), а также опекуны имеют право на гарантии, предоставляемые работающим женщинам-матерям (ст.271 Трудового кодекса РБ от 26.07.1999 № 296-3)

Льготы родителям и лицам их заменяющим, зарегистрированным в качестве безработных

размер пособия по безработице увеличивается на 10%, а при наличии двух и более детей-инвалидов до 18 лет – на 20% (ст. 24 Закона РБ «О занятости населения РБ» от 15.06.2006  № 125-З)

стипендия на период профессиональной подготовки, переподготовки и повышения квалификации назначается в размере 75% средней заработной платы (дохода) по последнему месту работы, но не менее полуторной величины минимального пособия по безработице для данного безработного и не более трехкратной базовой величины (ст. 23 Закона РБ «О занятости населения РБ» от 15.06.2006 № 125-З)

Пенсионное обеспечение лиц, осуществляющих уход за ребенком-инвалидом до 18 лет

время ухода засчитывается в стаж работы при назначении трудовых пенсий (ст. 51 Закона РБ  «О  пенсионном обеспечении» от 17.04.1992 № 1596-XII)

один из родителей, воспитавший ребенка-инвалида не менее 8 лет в период до его совершеннолетия, имеет право на досрочную пенсию по возрасту: женщины – по достижении 50 лет при стаже работы не менее 20 лет; мужчины – по достижении 55 лет при стаже работы не менее 25 лет (ст.  20  Закона  РБ   «О пенсионном обеспечении» от 17.04.1992 № 1596-XII)

Льготы детям-инвалидам до 18 лет

бесплатное обеспечение лекарственными средствами, выдаваемыми по рецептам врачей (п. 1 ст. 10 Закона РБ «О гос. соц. льготах, правах и гарантиях для отдельных категорий граждан» от 14.06.2007 № 239-З)

бесплатное изготовление и ремонт зубных протезов (за исключением протезов из драг. металлов, металлоакрилатов (металлокомпозитов), металлокерамики и фарфора, а также нанесения защитно-декоративного покрытия из нитрид-титана) (п. 2  ст.11 Закона РБ «О гос. соц. льготах, правах и гарантиях для отдельных категорий граждан» от 14.06.2007 № 239-З)

бесплатное или на льготных условиях выделение технических средств соц. реабилитации, включая техн. средства для передвижения, реабилитационные приспособления, протезно-ортопедические изделия, средства при нарушении органов зрения и (или) слуха и др. (пост.Совмина РБ «О гос. реестре (перечне) техн. средств соц. реабилитации и порядке обеспечения ими отдельных категорий граждан» от 11.12.2007 № 1722)

бесплатное первоочередное санаторно-курортное лечение (при наличии мед. показаний и отсутствии мед. противопоказаний) или оздоровление (при отсутствии мед. противопоказаний). А лица, сопровождающие детей-инвалидов до 18 лет в санаторно-курортные или оздоровительные организации, обеспечиваются путевками на санаторно-курортное лечение или оздоровление бесплатно (без лечения) при условии, что необходимость в таком сопровождении подтверждается заключением ВКК гос. организации здравоохранения (п.п. 4, 5 ст.12  Закона РБ «О гос. соц. льготах, правах и гарантиях для отдельных категорий граждан» от 14.06.2007 № 239-З)

бесплатный проезд на всех видах городского и пригородного пассажирского транспорта (кроме такси), также такое право имеет любое лицо, сопровождающее ребенка-инвалида до 18 лет (п.п. 13, 17 ст.13 и п. 1.12 ст. 14 Закона РБ  «О гос. соц. льготах, правах и гарантиях для отдельных категорий граждан» от 06.2007 № 239-З; Указ Президента РБ «О гос. поддержке инвалидов» от 1.03.2010  № 126)

не взимается плата за питание в дошкольных учреждениях (п. 2   пост.  Совмина  РБ  «О  размере  и  порядке  взимания платы за питание детей в учреждениях, обеспечивающих получение дошкольного образования» от 29.02.2008 № 307)

бесплатное обеспечение учебниками и учебными пособиями в школах и дошкольных учреждениях (п.4 пост. Совмина РБ «О размере и порядке взимания платы за пользование учебниками и (или) учебными пособиями и порядке предоставления их в бесплатное пользование» от 24.06.2011 № 839, ст.39 Кодекса Республики Беларусь об образовании от 13.01.2011 № 243-З) 

зачисление вне конкурса (а при проведении вступительных испытаний – при условии получения положительных  отметок) в профессионально-технические учреждения образования (п. 21 Правил приема лиц для получения проф.-тех. образования, утв. пост. СМ РБ «О некоторых вопросах профессионально-технического образования» от 14.07.2011 № 953, ст.180 Кодекса Республики Беларусь об образовании от 13.01.2011 № 243-З) )

преимущественное право на зачисление (при одинаковой общей сумме баллов) в средние специальные и высшие учреждения образования, а также на подготовительные отделения при высших учреждениях образования. Иногородним предоставляется общежитие (п. 25 Правил приема в ССУЗы и п. 24 Правил  приема в ВУЗы, утв. Указом Президента РБ от 7.02.2006 № 80; п. 7 ст. 18 Закона РБ «О соц. защите граждан, пострадавших от катастрофы на ЧАЭС, др.радиационных аварий» от 6.01.2009 № 9-З; локальные нормативно-правовые акты учреждений образования)

не взимается плата за пользование общежитием в гос. учреждениях образования (п. 54² Положения  об общежитиях, утв. пост. Совмина РБ от 15.09.1999 № 1437, п. 3 ст.44 Кодекса Республики Беларусь об образовании от 13.01.2011 № 243-З)

скидка в размере 40% от стоимости платного обучения в средних специальных и высших учреждениях образования – при получении отметок не ниже 6 баллов (п.п. 2.5, 5 Положения о  порядке предоставления  скидок со сформированной стоимости обучения студентам и учащимся гос. учреждений, обеспечивающих получение высшего и среднего специального образования, и размерах этих скидок, утв. пост. Совмина РБ от 26.05.2006 № 665)право на социальную стипендию в проф.-тех. учреждениях образования (со сроком обучения до 10 месяцев), в средних специальных и высших учреждениях образования – при среднем балле успеваемости ниже установленного, а детям-инвалидам с III и IV степенью утраты здоровья к стипендии выплачивается надбавка в размере 50% (п.п. 7, 21 Инструкции об условиях, порядке назначения и выплаты стипендий и других денежных выплат обучающимся, утв. пост. Минобразования РБ и Минфина РБ  от 22.09.2011 № 261/96 «О некоторых вопросах стипендиального обеспечения и осуществления других денежных выплат обучающимся», п.5 ст.42 Кодекса Республики Беларусь об образовании от 13.01.2011 № 243-З, Указ Президента Республики Беларусь от 06.09.2011 № 398 «О социальной поддержке обучающихся»)

Работающим детям-инвалидам до 18 лет:

при приеме на работу не устанавливается предварительное испытание (ст. 28 Закона РБ «О  соц. защите инвалидов в РБ» от 11.11.1991 № 1224-Х

не облагается подоходным налогом часть заработной платы из расчета 780 000 руб. в месяц (ст. 164 Налогового кодекса РБ от 29.12.2009 № 71-З

право на получение жилого помещения социального пользования гос. жилищного фонда – семьям, состоящим на учете нуждающихся в улучшении жилищных условий (п. 8³  Положения о порядке учета граждан, для инд. предпринимателей (иных физических лиц) ставки единого налога снижаются на 20% (ст.297 Налогового кодекса РБ от 29.12.2009 № 71-З)Другие льготы семьям, воспитывающим ребенка-инвалида до 18 летнуждающихся в улучшении жилищных условий, предоставления жилых помещений гос. жилищного фонда, утв. Указом Президента РБ от  29.11.2005. № 565)

право на государственную адресную социальную помощь:

оказание помощи в уходе за ребенком-инвалидом семьям, воспитывающим ребенка-инвалида (детей-инвалидов): не более 20 часов в неделю до достижения ребенком возраста 18 лет

кратковременное (в течение дня) освобождение родителей от ухода за ребенком-инвалидом: не более 4 часов в неделю в пределах норм времени, установленных на оказание услуги няни (Постановление Минтруда и соцзащиты от 26.01.2013 № 11 «О некоторых вопросах оказания социальных услуг государственными организациями, оказывающими социальные услуги»)

Услуги почасового ухода за детьми-инвалидами

Услуги почасового ухода за детьми-инвалидами (услуги няни) – для семей, воспитывающих детей-инвалидов:

обеспечение продуктами питания детей первых двух лет жизни – семьям со среднедушевым доходом менее 100% БПМ (при рождении двойни и более детей – независимо от доходов) (Указ Президента Республики Беларусь от 19.01.2012 № 41 «О государственной адресной социальной помощи»).

социальное пособие на оплату технических средств социальной реабилитации (по перечню) в размере их полной стоимости, независимо от среднедушевого дохода семьи (гражданина) – для приобретения детям в возрасте до 18 лет, не признанных инвалидами, но нуждающихся в них по медицинским показаниям (Указ Президента Республики Беларусь от 19.01.2012 № 41 «О государственной адресной социальной помощи»).

возмещение затрат на приобретение подгузников детям-инвалидам, имеющим четвертую степень утраты здоровья, независимо от среднедушевого дохода семьи (гражданина) не более 4-х раз в течение календарного года в сумме, не превышающей 1,5-кратного размера бюджета прожиточного минимума (Указ Президента Республики Беларусь от 19.01.2012 № 41 «О государственной адресной социальной помощи»).

единовременное социальное пособие один раз в течение года – до 10 БПМ ‑ семьям со среднедушевым доходом менее 150% БПМ, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, (Указ Президента Республики Беларусь от 19.01.2012 № 41 «О государственной адресной социальной помощи»)

ежемесячное социальное пособие от 1 до 6 месяцев в году ‑ семьям со среднедушевым доходом менее 100% БПМ

 5  октября 2022 г.- Международный день поддержки людей с детским церебральным параличом  Как воспитать толерантного ребенка: как объяснить, в чем особенность детей с ДЦП

     Ежегодно в первую среду октября отмечается Международный день поддержки людей с детским церебральным параличом.Он призван привлечь внимание общественности к проблемам людей, живущих с этим диагнозом, и улучшить их жизнь. Это можно делать по-разному: оказывать финансовую поддержку фондам, работать волонтером, распространять информацию..По статистике, 17 миллионов человек в мире страдают от ДЦП и нуждаются в комплексной реабилитации. Когда ребенок болен ДЦП, и для него, и для родителей мир — одно большое препятствие. Кроме проблем с реабилитацией и бытовых сложностей ежедневно приходится сталкиваться с черствостью окружающих и осуждающими взглядами. Дескать, такие дети создают неудобство и портят картину мира своей внешностью и громоздкими колясками. Но искалеченное болезнью тело и другие особенности детей с ДЦП — не причина отказываться от активной жизни и общения. И то, и другое дается таким деткам ценой огромных усилий. Как можно поддержать их, и как научить своего ребенка адекватно и по-человечески относиться к тем, кто не похож на него? Рано или поздно ваш ребенок увидит малыша в инвалидной коляске. И спросит, что с ним, и почему рождаются дети с ДЦП. Вы знаете, как правильно ответить на эти вопросы?

   Вопрос: Почему у этого мальчика такие странные ручки и ножки?

   Ответ: У него Детский церебральный паралич или просто ДЦП. Это такая болезнь, которая не дает управлять своим телом. Вот ты можешь бегать со своими друзьями, играть в мяч, рисовать, разговаривать – тебе все это легко сделать, ты ведь даже не замечаешь, сколько разных движений совершаешь за день. А его могут не слушаться руки и ноги. Поэтому некоторые дети с ДЦП ходят неправильно и на согнутых ножках. А еще бывает и так, что они не могут сами держать голову, сидеть и плохо говорят.

         Вопрос: А они сами не стесняются того, что они такие?

        Ответ: Стесняются. Поэтому дети с ДЦП очень робкие, мало разговаривают и боятся просто первыми поздороваться. Но бывает по-разному. Есть ребята, которые передвигаются на колясках и очень плохо говорят. Им приходится сложнее всех. А есть дети, у которых тоже ДЦП, но они могут сами есть, ходить, играть и вообще ничем не от тебя не отличаться.

       Вопрос:    Я не заражусь от них?

        Ответ:  Нет, конечно! ДЦП у таких ребят с самого рождения, а не потому что они пообщались с другими детьми с ДЦП и заразились или «гуляли без шапки», а «их родители пили и курили». Дети с ДЦП не заразные. Просто им сложнее, чем тебе ходить, бегать и даже держать карандаш в руке.

     Вопрос:   Почему у него такое выражение лица? Он что — «дурачок»? Умственно отсталый?

      Ответ:  Нет, совсем он не «дурачок». Он все хорошо понимает и слышит, просто ему сложно показать это тебе, так как лицо его тоже может не слушаться. А то, что он плохо говорит, не значит, что он глупый или «умственно отсталый». Ты ведь когда-то тоже не умел говорить, но все понимал. А ему гораздо труднее, чем тебе научиться хорошо говорить. То есть этот мальчик может, к примеру, так же ловко считать математические примеры, как и ты, но ему будет чуть сложнее произнести ответ вслух.

    Вопрос: А он мог бы учиться со мной в одной школе или ходить в «художку»?

         Ответ:  Да, конечно. Ему было бы даже на пользу учиться вместе с тобой. Ребята с ДЦП могут после школы, поступить в институт, а потом пойти на работу. Часто такие дети бывают очень талантливыми. И если они будут заниматься, то у них получатся великолепные стихи и рисунки. А у кого-то даже получается здорово танцевать.

      Вопрос:  Я могу подружиться с этим мальчиком?

    Ответ: Конечно! Он будет очень рад дружбе с тобой. Но запомни несколько простых правил:

• Говори чуть медленнее и громче. Так он тебя лучше поймет.
• Не бросайся сразу помогать. Если ты видишь, что ребенок с ДЦП долго и медленно открывает свой рюкзак, а ты можешь помочь открыть ему этот рюкзак за секунду, не спеши. Он может справиться и сам, потому что делает это каждый день. Помогай тогда, когда тебя об этом попросят.
• Не трогай коляску без разрешения. Если ребенок с ДЦП передвигается все время на коляске, то она для него, как часть его тела. Тебе же не понравится, если кто-то схватит тебя на руки и куда-то потащит.

     Вопрос: А помочь ему я как-то могу?

     Ответ: Самая лучшая помощь – это твоя дружба. Часто над ребятами с ДЦП смеются и обижают их. Поэтому твое внимание и отношение к ним, не как к больным, а как к обыкновенным мальчикам и девочкам, очень важно для них.

       Вопрос: Если мне нужно кому-то рассказать про него, как назвать ДЦП?

      Ответ:  Ты так и говоришь «Петя с ДЦП» или «Петя с инвалидностью». Но не «Петя-инвалид» или «Петя-ДЦПэшник». Ведь эта болезнь – это не он сам, она просто у него есть.

Приблизительно 17 миллионов людей во всем мире страдают от детского церебрального паралича (ДЦП). Эта болезнь становится причиной инвалидности у детей, при этом от ДЦП нет никакого лекарства. Международный день детского церебрального паралича, отмечаемый в первую среду октября, является специальным проектом, который призван изменить мир людей с ДЦП к лучшему.

     Причина развития ДЦП кроется в патологиях коры, подкорковых областей или ствола головного мозга. Эта болезнь принципиально отличается от других видов параличей временем возникновения и нарушением рефлексов.

      Международный день ДЦП был запущен Альянсом детского церебрального паралича (Австралия) совместно с Объединением детского церебрального паралича (США). Проект поддержали более 270 организаций и больниц из 46 стран. И это не просто день осведомленности с болезнью. Это специальный день, когда люди делятся своими идеями, как можно было бы сделать мир для детей с ДЦП лучше и проще.

3 декабря - День инвалидов Республики Беларусь

    День 3 декабря в 1992 году провозглашен Генеральной Ассамблеей ООН Международным днём инвалидов (International Day of Persons with Disabilities) с целью повышения осведомленности и мобилизации поддержки важных вопросов, касающихся включения людей с инвалидностью, как в общественные структуры, так и процессы развития.

    Указом Президента Республики Беларусь в нашей стране этот день объявлен Днем инвалидов Республики Беларусь. Социальная защита инвалидов – одно из приоритетных направлений государственной социальной политики, направленной на обеспечение их равенства и полноправное участие в жизни общества.

    День инвалидов Республики Беларусь отмечают 510 тысяч людей с ограниченными возможностями, в том числе 29 тысяч детей-инвалидов. Это люди с физическими, сенсорными, интеллектуальными или психическими нарушениями состояния здоровья.

    В День инвалидов в Беларуси мы вспоминаем о том, что, согласно принятому в 1991 году закону «О социальной защите инвалидов в Республике Беларусь», эти люди имеют равные с другими права.

     Защищая достоинства инвалидов, мы защищаем своё человеческое лицо. Несмотря на значительные преграды, эти люди доказали обществу и, прежде всего, самим себе, что они в силах преодолеть многое. Подлинное уважение вызывает их активная жизненная позиция, участие в общественно-политической жизни, умение проявить себя в творчестве, спорте и других сферах жизни. Зачастую инвалиды, стараясь доказать свою успешность, добиваются большего, чем обычные люди.

2 апреля –  Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма

     2 апреля ежегодно отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Он был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года, в которой была выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом.

     Согласно последним оценкам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в мире РАС диагностируется у одного ребенка из 160.

      Аутизм – это постоянное нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга. Оно характеризуется, прежде всего, дефицитом социального взаимодействия, стереотипностью деятельности и нестандартной реакцией на информацию от органов чувств. При этом расстройства аутистического спектра (РАС) могут выражаться как в ослабленных познавательных навыках, так и в выдающихся способностях к чему-либо или повышенном интересе к определенной теме. Для аутизма в первую очередь характерны уникальные особенности в плане социального взаимодействия, сложности в повседневном общении и нестандартный способ обработки информации от органов чувств.

     Поведение детей с аутизмом характеризуется также жесткой стереотипностью – от многократного повторения элементарных движений (потряхивание руками или подпрыгивание) до сложных ритуалов, и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм).

    Аутизмом страдают преимущественно дети независимо от пола, расовой принадлежности или социально-экономического положения.   По мнению специалистов, возникновению каких-либо РАС способствуют различные факторы, включая генетические, а также связанные с влиянием окружающей среды на развитие мозга на ранних стадиях. Сегодня считается, что РАС полностью устранить нельзя, однако многих детей можно адаптировать к жизни в обществе при ранней диагностике заболевания и использовании коррекционных методик.

     2 апреля в знак солидарности с людьми с аутизмом, и их семьями, а также для привлечения внимания политиков и простых граждан к проблемам аутизма в мире ежегодно проходит акция «Зажги синим» (Light It Up Blue). В этот день в странах, присоединившихся к акции, здания подсвечивают синими прожекторами.

21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна

     С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата, 21-е число третьего месяца, выбрана не случайно. Она символически объясняет, в чем их особенность. У таких людей вместо двух — три хромосомы под номером 21.

     Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия, которая возникает с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома.

     Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей в мире рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. В Беларуси каждый 700-й ребенок рождается с синдромом Дауна.

     Ребят с синдромом Дауна называют «солнечные дети», ведь они часто улыбаются, смеются, излучают добро и теплоту, они открыты и доверчивы. Видимо именно жизнерадостность, дружелюбность и открытость миру помогают ребятам достигать своих маленьких и больших побед. Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники. Но многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью. Среди людей с синдромом Дауна есть художники, музыканты, поэты, актеры, рестораторы, воспитатели и общественные деятели. Все люди с синдромом Дауна должны иметь возможность жить полноценной жизнью, включаясь в полной мере и наравне с другими во все аспекты жизни общества. Каждый из нас может проявить толерантность и дать почувствовать людям с синдромом Дауна, что мы – равны, мы вместе.

Пусть день 21 марта будет началом нашего милосердного отношения к людям, немного непохожим на нас.

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Международный день редких заболеваний проводится с целью привлечения внимания общественности к тому, что значит жить с редким заболеванием, и что такие люди нуждаются в равноправном доступе к диагностике, лечению и уходу.

Хотя изначально День редких заболеваний был задуман как европейское мероприятие, он постепенно превратился в событие мирового масштаба. В 2009 году этот день стали отмечать в США, а в 2019 года в мероприятиях, посвященному Дню редких заболеваний, приняли участие более 100 стран.

К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения, если оно диагностировано у одного человека из 2000. Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения.

В мире насчитывается свыше шести тысяч редких заболеваний, ими поражены от 3,5 до 5,9% населения Земли. 72% редких заболеваний – генетические, в то время как другие являются результатом инфекций (бактериальных или вирусных), аллергии, воздействия окружающей среды или редкими видами рака. 70% редких генетических заболеваний начинаются в детстве.

В Беларуси поиском таких недугов занимаются шесть генетических центров - пять областных и один в столице. Здесь некоторые диагнозы можно поставить даже до рождения ребенка.

23 сентября 2019 года страны-члены ООН приняли историческую Политическую декларацию по всеобщему охвату услугами здравоохранения, которая включает стремление активизировать усилия по борьбе с редкими заболеваниями. Всеобщий охват услугами здравоохранения означает, что все люди и сообщества должны получать все необходимые услуги здравоохранения, не попадая в затруднительное финансовое положение.

Всего в перечне редких заболеваний, по данным на февраль 2021 года, содержится 265 наименований.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Традиционно к этому Дню силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий, среди которых одно из основных —  благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

16 ноября отмечается Международный день толерантности (терпимости).

    Слово «толерантность» произошло от латинского «tolerantia» – терпение.

    Этот праздник объявлен ЮНЕСКО в 1995 году по случаю 50-летнего юбилея этой организации и принятия Декларации принципов терпимости государствами – членами ЮНЕСКО.

     Под терпимостью (толерантностью) понимается «уважение, принятие и правильное понимание богатого многообразия культур нашего мира, наших форм самовыражения и способов проявлений человеческой индивидуальности». Декларация провозглашает «признание того, что люди по своей природе различаются по внешнему виду, положению, речи, поведению и ценностям обладают правом жить в мире и сохранять свою индивидуальность».

     Толерантность означает возможность "Другого" чувствовать себя комфортно в любом принимающем обществе.

     Толерантность также не означает принятие любых культурных и социальных групп. Любые политические группы, которые исповедуют ненависть, национальную, расовую, религиозную и иную исключительность не могут быть объектами толерантности.

Основные принципы толерантности:

1. Уважение человеческого достоинства всех без исключений людей.
2. Уважение различий.
3. Понимание индивидуальной неповторимости.
4. Взаимодополняемость как основная черта различий.
5. Взаимозависимость как основа совместных действий.
6.  Культура мира.
7. Сохранение памяти.

     Также к числу этих принципов следует отнести:

     •отказ от насилия как неприемлемого средства приобщения человека к какой-либо идее. Добровольность выбора, «свобода совести», акцент на искренности убеждений.

     •умение принудить себя, не принуждая других.

     Страх и принуждение извне не способствуют формированию терпимости, хотя в качестве воспитательного фактора в определенный момент дисциплинируют людей, при этом формируя определенные нравы;

     •толерантность, в европейском понимании, задает пример «законопослушания», подчинения законам, традициям и обычаям.

     Подчинение законам, а не воле большинства или одной личности, представляется важным фактором общественного развития;

     •принятие ДРУГОГО, который может отличаться по разным признакам — национальным, расовым, культурным, религиозным и т.д.

Правила толерантного поведения:

• относитесь к окружающим с уважением;
• никогда не думай, что твое мнение важнее мнение другого человека;
• не суди о ценностях других, отталкиваясь от своих собственных;
• не навязывай свое мнение другим;
• никогда не думай, что твоя религия в чем-то превосходит другую;
• помни, что каждый волен выбирать свой имидж и стиль, свои привычки и пристрастия.

Cоветы родителям детей с синдром Дауна

Если в вашей семье ребенок с синдромом Дауна

     Вы узнали, что у вашего ребенка синдром Дауна. Радость по поводу рождения вашего ребенка омрачена. Это не такой ребенок, как Вы ожидали, он другой, не тот на которого вы надеялись. Он иначе выглядит, он ведет себя по-другому, ему нужно больше помощи в развитии, чем всем другим детям, ему нужна также терапевтическая помощь и поддержка.

     Синдром Дауна - и вот уже все изменилось. Но все же, Ваш ребенок с особенностями в развитии, прежде всего Ваш ребенок, со своей радостью и смехом, со своими потребностями в нежности и ласке.

Ваш ребенок такой же, как и все другие: ему нужно ласковое обращение, игра и удовольствия, друзья и подруги. Он дружелюбен, нуждается в друзьях, родителях, выполняют его желания и просьбы, не жертвуя собой, а понимая и любя. Дети с синдромом Дауна должны жить дальше и найти в своей жизни определенную поддержку. 

В общении с ребенком:

- Всегда помните - что ваш ребенок это личность со своими надеждами, мечтами, правами и достоинствами.

- Не пытайтесь найти «проявления синдрома» в поведении ребенка, его эмоциях. Ваш ребенок может проявлять свои чувства, так же как и любой другой ребенок.

- Помните, что основные потребности Вашего ребенка ни чем не отличаются от потребностей любого другого ребенка.

- Постарайтесь не забивать нуждами Вашего ребенка потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармонична.

- Помните, что ребенок с синдромом Дауна не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести.

- Ребенок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же!

В общении с другими людьми:

- Никогда не принимайте утверждений ни от друзей, ни от специалистов, которые звучат как «Они все такие как…». Настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребенка должны расцениваться индивидуально.

- Старайтесь отвечать спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних.

- Старайтесь, не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих.

- Заводите новых друзей, если это нужно, чтобы и вы и ваш ребенок чувствовали себя комфортно.

- Постарайтесь понять, что некоторые люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия в других людях.

Общение с детьми-аутистами: советы родителям

Устраняем раздражающие факторы.

Вам кажется, что ваш ребенок «плохо» себя ведет? Не слушается, лазает повсюду, раскидывает вещи, кричит в общественных местах? На самом деле его поведение – это не что иное, как реакция на внешние проблемы. Определите, что является раздражающим фактором для ребенка. Может быть, скопление людей в магазине или уличный шум? По возможности устраните эти факторы или избегайте их, и ваш ребенок станет спокойнее.

Меняем ожидания.

Если вы всегда считали, что двухлетний ребенок уже хорошо должен пользоваться ложкой, несправедливо требовать этого от малыша-аутиста. Ваш ребенок совершенно другой. А следовательно, времени на приобретение данного навыка ему потребуется больше.

Заботимся о безопасности.

Аутисты очень активны физически, а потому обеспечьте им безопасность. Укрепите шкафы, стойки, положите больше подушек на диван, мягкий ковер на пол. Уберите опасные или дорогие вам предметы из зоны доступа ребенка.

Даем выход энергии ребенка.

Увеличьте требуемую ребенком сенсорную нагрузку и направьте активность ребенка в позитивное русло. Например, если ребенок любит лазать по мебели, постройте ему спортивный уголок или запишите в секцию. Заодно он приобретет друзей и будет развиваться физически.

Мотивируем похвалой.

Искренне радуйтесь успехам ребенка и хвалите за каждое правильно сказанное предложение, за хорошие результаты в школе развития и т. п.

Развиваем, играя.

Придумывайте веселые совместные игры. Аутистам трудно выражать эмоции, поэтому в данном направлении развития ребенка надо работать. Понаблюдайте, что особенно радует вашего сына или дочь? Крепкие объятия, щекотка или, может быть, шуточное закатывание в одеяло? Поиграйте с ребёнком.

Дошкольное образование – один из уровней основного образования в Республики Беларусь. В соответствии с Кодексом Республики Беларусь об образовании, всем детям гарантируется право на образование, а также возможность реализовать это право во всех государственных учреждениях образования независимо от пола, национальности, социального и материального положения, состояния здоровья, места проживания и других факторов.

Актуальность развития инклюзивного образования обусловлена, в первую очередь, присоединением Республики Беларусь к Конвенции о правах инвалидов, принятой в ООН в 2006 году, в которой провозглашена обязанность государств-участников Конвенции обеспечивать инклюзивное образование на всех уровнях и обучение в течение всей жизни.

Инклюзивное образование – мировая тенденция развития общего образования, предполагающая включение всех детей, независимо от существующих между ними различий (в том числе детей с особенностями психофизического развития), в единый образовательный процесс.

Идея инклюзии родилась в рамках масштабных изменений в понимании прав человека, его достоинства, идентичности. Она предусматривает гибкую трансформацию образовательной системы в соответствии с индивидуальными потребностями, познавательными возможностями и способностями каждого ребенка.

Можно выделить восемь принципов инклюзивного образования:

1. Ценность каждого человека не зависит от его способностей и достижений.

2. Каждый человек способен чувствовать и думать.

3. Каждый человек имеет право на общение и на то, чтобы быть услышанным.

4. Все люди нуждаются друг в друге.

5. Подлинное образование может осуществляться только в контексте реальных взаимоотношений.

6. Все люди нуждаются в поддержке и дружбе ровесников.

7. Для всех обучающихся достижение прогресса скорее достигается в том, что они могут делать, чем в том, чего не могут.

8. Разнообразие усиливает все стороны жизни человека.

Как для детей с ограниченными возможностями здоровья, так и для здоровых ребят интеграционная система имеет преимущества:

социального характера:

- развитие самостоятельности через предоставление помощи;

- обогащение коммуникативного и нравственного опыта;

- формирование толерантности, терпения, умения проявлять сочувствие и гуманность;

психологического характера:

- исключения развития чувства превосходства или комплекса неполноценности;

медицинского характера:

- подражание «здоровому» типу поведения как поведенческой норме;

- исключение социальной изоляции, усугубляющей патологию и ведущей к развитию «ограниченных возможностей»;

педагогического характера:

- рассмотрение развития каждого ребенка как уникального процесса (отказ от сравнивания детей друг с другом);

- активизация когнитивного развития через коммуникацию и имитацию.